Forhåndserklæringer: hva er de?
Følgende er et papir som min psykiatriske sykepleier Alison Bass og jeg ga i 2004, det første profesjonelle engasjementet jeg hadde som ekspertpasient. Jeg har nå passert 1200 engasjementer.
A Reflection on the Use of Advance Statements in Clinical Practice: A Service User and Service Provider Perspective av Alison Bass CPN og Clive H Travis
En forhåndserklæring (også kjent som et "forhåndsdirektiv", "forhåndsavslag" eller "levevilje") er en måte å gjøre en persons syn kjent på dersom han eller hun skulle bli mentalt ute av stand til å gi samtykke til behandling, eller ta informerte valg om behandling, på et senere tidspunkt. Leger og helsepersonell må vanligvis ta hensyn til disse ønskene (forhåndserklæringer). Det er imidlertid visse betingelser som må oppfylles før et forhåndsdirektiv kan være gyldig, og det er noen grenser for hva en person kan lede - Mind 2004
British Medical Association har utviklet en anbefaling (BMA 1995) om forhåndsdirektiver og forhåndserklæringer, bruken av disse har økt de siste årene og dette har reist etiske og juridiske spørsmål i hele profesjonen. Koden har en praktisk tilnærming og anerkjenner en "begrenset verdi" i bruken av forhåndsdirektiver (avslag) og forhåndserklæringer (preferanser) i forhold til behandling av tilbakevendende episoder med psykiske lidelser, spesielt i lys av de overordnede kreftene til Mental Health Act 1983 - BMA 2004
Hvordan gjelder forhåndserklæringer for brukere og fagpersoner i Psykisk helsetjeneste?
Bruken av forhåndserklæringer i psykisk helsepraksis ble tydelig forfektet av NICE Guidelines for Schizophrenia (National Institute for Clinical Excellence 2002). Retningslinjene ga en kort beskrivelse av hva et «Advance Directive» er og hva det kan være nyttig for å oppnå. De ga imidlertid ikke råd om å produsere disse direktivene, selv om de påpekte at det var begrensninger i valg av behandling og at leger kanskje ikke følger direktivet av "medisinske årsaker". Som helsepersonell som jobber i samfunnet kunne jeg se potensialet i forhåndsdirektivet i å gjøre det mulig for brukeren å føle seg lyttet til og ha noen "valg". Tidlig i 2003 var jeg engasjert i utskrivningsplanlegging med en klient som hadde fått behandling for tilbakefall av schizofreni. Den berørte mannen (som jeg skal referere til som "H"), hadde blitt kjent med innleggelser på psykiatriske sykehus, og har en 10 års historie med psykiske problemer. Til tross for tilbakevendende episoder med psykose, forblir H ekstremt artikulert og intelligent. Erfaringene H hadde med hensyn til pleie og behandling av sine psykiske problemer var negative helt fra starten. Behandlingen hans med medisiner hadde resultert i plagsomme negative bivirkninger, og han har nå mistet tellingen på de forskjellige typene medisiner han har blitt foreskrevet, vanligvis i henhold til psykisk helsevernloven, på sykehus. H følte at han ble eksperimentert med, ikke i en vrangforestillingssammenheng, men som et resultat av å ha blitt gitt så mange forskjellige medisiner som behandling, som hadde fått ham til å føle seg, med hans ord, "deprimert, opphisset, rastløs og noen ganger suicidal". ". Han uttrykte mistillit og åpen avsky til psykiatritjenester. Dette sinne og sårhet forstørret betydelig da han ble uvel. Etter hver innleggelse ville H avbryte medisinen og der begynte den langsomme ubønnhørlige glidningen mot neste tilbakefall. Etter hvert som jeg fikk en bedre forståelse av sykdomsopplevelsen fra Hs perspektiv begynte jeg å sette pris på at for ham var det å være "syk" å foretrekke fremfor å bli "behandlet for sykdom". Etter å ha lest om dem i NICE-retningslinjene, introduserte jeg mulig bruk av et forhåndsdirektiv til H i diskusjoner om tilbakefallsforebygging. Hensikten var at ved å ta opp spørsmålet om hans frykt for å få foreskrevet medisiner som hadde gitt uønskede bivirkninger, at H skulle føle seg lyttet til, og ved å sikre effektiv fordeling av sine behandlingsønsker, skulle disse respekteres der det var mulig. Disse diskusjonene ga en mer positiv tilnærming til behandlingsalternativer, til tross for at det resulterende direktivet var ganske enkelt. På dette tidspunktet var det lite veiledning tilgjengelig for meg om utforming av en forhåndserklæring. Derfor fulgte jeg de grunnleggende retningslinjene fra Rethink (Rethink 2003). H på tidspunktet for utarbeidelsen av forhåndserklæringen/direktivet var kompetent til å ta disse avgjørelsene, men jeg klarte ikke å fremlegge formelle bevis for dette. Det er ikke tvingende nødvendig å ha en vitnesignatur for en forhåndserklæring, men i ettertid hadde det vært lurt for meg å ha gjort dette som helsepersonell, spesielt gitt at H har en lang historie med tilbakefall i sin mentale tilstand og episoder hvor han ikke har hatt kompetanse til å ta hensiktsmessige avgjørelser i sin egen interesse. Det ble også foreslått av Rethink at slike uttalelser bør utformes nøye slik at vilkårene er klare og gjør det åpenbart hvilken behandling som blir nektet eller samtykket til. Dessverre ga den foretrukne behandlingen også noen "utålelige bivirkninger", nemlig akatisi og en periode med depresjon som var årsakene til at "H" hadde avslått å fortsette med denne behandlingen fra mai. Et ytterligere tilbakefall skjedde, mot slutten av 2003, og til tross for at de ble behandlet etter psykisk helsevernloven, som overstyrer et forhåndsdirektiv, var behandlingen som ble foreskrevet den preferansen som ble uttrykt i forhåndserklæringen. Jeg har senere sett pris på behovet for å gå tilbake til forhåndserklæringer som en del av behandlingsplangjennomganger eller hvis behandlingspreferanser endres; det er hensiktsmessig å gjøre det så lenge den enkelte er kompetent til å ta disse avgjørelsene. Da Hs innsikt fullt ut kom tilbake i april 2004, gjorde det ham i stand til å vurdere mulige alternative behandlinger for fremtidige tilbakefallsepisoder. Han var igjen tydelig på at ulempene ved hans nåværende behandling oppveide fordelene. Han avbrøt denne behandlingen før utskrivning. Ved å gi gyldig og effektiv informasjon til H om medisiner basert på sine erfaringer, utforsket han mulig bruk av et alternativt atypisk antipsykotikum og diskuterte til og med dette med medpasienter på avdelingen på den tiden. Han leste nøye gjennom informasjonsbrosjyrene og undersøkte bivirkningsprofiler. Utslippsplanlegging innebar igjen bruken av et ytterligere forhåndsdirektiv, som overtrådte det forrige. (utøvere bør merke seg at det må gjøres klart på den nyeste forhåndserklæringen at den overgår noen eller alle tidligere uttalelser) Denne gangen ble det brukt et format produsert av Rethink, som inkluderer problemer som er bredere enn bare medisinpreferanser. Igjen gir det ikke noen vitnesignatur. Til tross for at han ikke ble skrevet ut uten medisin, begynte H senere å bruke olanzapin, av egen vilje, for å unngå fremtidige tilbakefall, noe han aldri har gjort før. Bruken av forhåndserklæring var på ingen måte den eneste grunnen til dette, men jeg opplever at det spilte en verdifull rolle i å endre Hs opplevelse av psykiske helsetjenester. Ved å se på klienten som en autoritet på sin sykdom, en følelse som sterkt forfektes i bruken av "The Tidal Model" (Buchanan-Barker 2004), og tilbakefallsepisoder som en læringsmulighet, er det mulig i samarbeid å gjøre det mulig for klienten å komme til sine egne konklusjoner om deres behov for behandling og at de skal ha en viss kontroll over hva det kan innebære.
Et tjenestebrukerperspektiv av Clive H Travis (pasient H) juli 2004
Ingen bør undervurdere lengden en person vil gå til for å unngå bivirkningsskrekk fra medisiner foreskrevet for schizofreni. For meg er det lett å foretrekke å bo anonymt på gaten i en annen del av landet til medisiner som Depixol (selv om jeg har observert at bare fordi en medisin ikke passer for en pasient, kan den passe en annen). Ethvert juridisk dokument som reduserer muligheten for at pasienten blir terrorisert med dem, vil sannsynligvis redusere muligheten for at pasienten stikker av, eller enda verre for å begå selvmord. Jeg tror det er en viktig del av behandlingen, så lenge du får det riktig.